转帖;请我们救救这孩子吧!

巩顺子

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依靠输血维持生命的孩子 (2008-05-16 08:12:24)

标签：贫血 bb 骨髓移植 苏华 地中海 育儿

依靠输血维持生命的孩子
    感谢新浪博客能给我提供这样的网络平台，让我能通过互联网向大家求救，使我感到无助绝望的心态又重新振作起来！在此，感谢新浪，感谢中国社会有爱心媒体，感谢全国所有网民朋友...在此祝愿你们家庭幸福美满、健康吉祥、一帆风顺。有你们的帮助和支持，使我们有信心和勇气去面对，不管遇到多大的困难我们也不会放弃。我相信小俊小朋友也会坚强地活着，直到对抗病魔的胜利。有你们的帮助和支持小俊才有希望换来第二次生命。等有一天小俊在你们的帮助和支持下，病情康复了，你们才是他真正的父母亲，因为是你们拯救了他的生命，是你们赐予他生命，他永远永远也不会忘记你们的大恩大德。同时我也会好好教育他，将来让他做一个有用之人，回报社会，回报天下所有爱心人士。
    我本人是广西横县陶圩镇镇海村委镇海村人黄龙，爱人是广西浦北寨圩镇乌石村委会木久水村人卢小芳。几年前一直外出广东省中山市打工的我，在一次偶然的机会认识了我现在的爱人，并结为夫妻。前两年经过我们共同努力，终于开起了一间小小的麻辣串小食店，生意一般般，虽说又苦又累，但我们很开心很自在，总算也能维持一家小两口过上夫妻甜蜜生活...
    2007年6月24日，经过九月怀胎，我们的小天使终于在广东省中山市苏华赞医院顺利降临，小天使的到来使得我们这个背井离乡的小家庭异常兴奋不己，初为父母的我们心中自感多了一份责任、一份喜悦。因为事先没有给小天使起名字，所以按照广东人习惯暂叫“BB”，每天工作下班回来看到可爱的“BB”，满身的疲惫和压力立刻化为全无，那段日子别提有多陶醉、幸福，好象救世主专为我们所造，心底里默默的叨念真想天天这样开心快乐。可这样的日子不到三个月，邻居开始发现“BB”面容黄得异常，一直呆在屋子里没怎么出去的我们没怎么注意，仔细端详，还真比一般小孩子黄很多，而当时我们没太多留意，以为小事。没过几天，脸色越是腊黄，我们开始焦虑万分，赶紧带“BB”到出生医院-苏华赞医院检查，医生建议多带婴儿出去晒晒太阳，大多初生婴儿都是这样，晒晒太阳就会有所好转。从医院回来，连续一个星期我们都会带“BB”出去淋浴太阳，好让他有所好转。而又有谁想到，过后几天，并没发现什么效果反而变本加厉，揣着不安的心情，第二天一早赶紧到广东中山市比较有权威医院-中山市博爱医院做检查，医生看到“BB”确实比其他小孩黄很多，建议我们给“BB”做血常规检查，正好当天是星期五下午。在漫长的三天等待之后，初步诊断为贫血，而且是严重性贫血，贫血？严重性贫血？究竟为什么贫血？一连串的问题使得我们一头雾水，医生说要做进一步检查才能确诊，现在当务之急要马上办理住院手续，小孩由于血红蛋白过低需要马上给他输血。听到这番解释，我们心情一落千丈，老天爷为什么对我们这样不公平，大脑一片空白。回过神，我还是不相信这是事实，在没确诊前，我不相信这是真的，所以匆匆回家了。当晚，我给姐姐打电话，把这段时间孩子的病情和医院“所谓”结果一一道给她听，后来她建议我们到广州南方医科大学珠江医院再重新做个检查，哪里有个朋友是儿科主治医师，听完之后，黑暗中还是看到了一些希望，希望它是误诊。时间紧迫，不敢怠慢，第二天一早便到广州南方医科大家珠江医院儿科。医生了解情况后还是叫我们给孩子马上住院，交完压金办好住院手续，医生说要对孩子再做一次全面检查，现在孩子贫血严重，要查明贫血原因就要检测基因分析-DNA分析。在检查中看到一根根针线所在孩子头上，痛在我们心里，孩子那么小，那么可爱，他刚来到这个世上，就开始受罪，心里无法形容的难受。由于孩子严重贫血，检验完各项检查后就开始输血，几天过后孩子贫血得到了改善，肤色看起来也比平时好了很多，这时基因分析结果也出来了，医生说孩子有可能是地中海贫血，轻重现在很难断定，每个人发病早晚不同，也有可能因为吃了某种食物会造成体内血液中的血红蛋白遭到破坏，无法合成红细胞，而引起贫血症状，如果食物造成溶血，以后不吃这些食物可以避免此病的发生。不过医生说要确定还要进一步观察，一个月之后再来复查。可不到一个月，孩子面容再度发黄。为了证实是否真的贫血，我们又来到广东省中山市人发医院，做了各项检查和输血，同样做了DNA基因检查，约二个星期后结果出来了，诊断为“重型β-地中海贫血”病。以前听都没听说过这种疾病，医生说这种病与白血病相似，同样要进行骨髓移植手术才能根治。二到三岁后就可以进行骨髓移植手术，年龄越小越好做，年龄越大手术成功效就越低，在做手术之前必须三个到四个星期进行一次输血和除铁治疗。以后的手术，如果亲人骨髓能配型，手术顺利至少要20万元，如亲人骨髓不配对，到骨髓库找至少30万元，要是手术移植不顺利40-60万不等，准确的说就是一个无底洞，在没做手术之前，只在定期规律性进行输血维持生命。听完这翻解释，就像天塌下来，都快把我们压得透不过气来。40-60万，一个天文数字，对于我们一个平凡的家庭，不说40万，2-3万元都成问题。就算我们夫妻日夜地工作，一辈子也不能凑齐，何况还要维持家庭日常开支，双方父母也都年迈多病，还要长年在老家务农。加上平时小病大病，还要吃药打针，对于这样的家庭来讲，骨髓移植这样的手术根本是想都不敢想的事情。我们的心在慢慢滴血，在落泪。犹豫很久才敢把病情告诉双方父母，面对如此重大疾病和天价的治疗费用，老人们更是百般无奈，留下的只是更多的焦虑和不安，现在想想还真后悔告诉他们。同时也有很多朋友要求我们放弃治疗，不要把自己一辈子都搭进去，可是忍心吗？毕竟是自己亲生骨肉，可怜天下父母心啊！！谁能置于自己的亲生骨肉而不顾呢？现在只能每三到四个星期给孩子输一次血，就输血费一次也要1000元左右，随着孩子的年龄不断增大还要输血和除铁。要想以后顺利做骨髓移植成功，就必须得维持一个地贫患儿规范的治疗，也就是高量输血足量除铁，这两项费用每个月就需1500-2000元或更高。随着年龄的增大输血量也就越大，除铁费用也相应提高。手术前通过我们拼命工作还可以勉强承受，可是面对很快就要来到最佳手术时间，面对天价的治疗费用，我们还是非常无助着急。再说目前这种地中海贫血疾病是地方性疾病，特别高发在广西和广东地区，其它地区省份很少发病，现在国家和其它慈善机构没有这方面的专项救助，这种病虽与白血病相似，但白血病有国家、红十字会和其它慈善机构救助，而地中海贫血疾病没有相关救助，我们感到很无助和无奈，现在只能依靠网络平台，利用发布博客方式向博友们求助，希望从中看到一些希望，我们这样做一切都是为了孩子以后生活和美好将来。我们真诚希望得到社会各界有爱心人士给予帮助和支持，用大家的爱心共同托起一个幼小无辜的生命，给孩子换来第二次生命，让滴血无助的家庭得到一丝安慰。在此，我代表全家向你们说声：谢谢，真的谢谢！！！

您正在救助一个“重型β-地中海贫血”病，需要做骨髓移植的孩子。
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邮局江款：武汉武昌东湖路169号知音传媒集团知音救助基金办公室（汇款请注明黄俊皖专项基金）
知音救助基金联系电话：027-68890699 68890718 68890701 洪主任或王先生

家庭住址：广西横县陶圩镇镇海村委镇海村24队202号
黄俊皖（化名小俊）父亲：黄龙   母亲：卢小芳
家庭联系方式：0771-7159423   手机号码：13450918564
广西横县陶圩镇镇海村委电话：0771-7156616  村委书记（村长）：卢德固

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